Le Triathlon d’hiver au profit de la Fondation CHU Sainte-Justine effectuera son grand retour le 16 février prochain au parc Maisonneuve, à Montréal. Organisé par le Cercle de Sainte-Justine, un comité de bénévoles relevant du conseil d’administration de la Fondation, cet évènement sportif d’envergure réunit chaque année la communauté d’affaires autour d’un même but : soutenir activement le CHU Sainte-Justine. L’objectif de cette 18e édition est d’amasser 600 000 $ au profit de la Fondation CHU Sainte-Justine afin de permettre aux équipes de l’hôpital de saisir les opportunités actuelles et futures de développement en matière de santé pédiatrique.
Le défi nordique par excellence de la communauté d’affaires du Québec
Une centaine d’équipes de quatre personnes prendront part dans l’enthousiasme aux volets participatif et compétitif de cette course à relais alliant patin, ski de fond et course à pied. Dans les mois précédant la classique hivernale, chaque équipe a fait appel à la générosité de son entourage afin de recueillir un maximum de fonds destinés aux enfants de Sainte-Justine et à leur famille. Depuis 18 ans, ce sont près de 10 M$ qui ont été amassés grâce au Triathlon d’hiver.
La course à obstacles de Raphaël, un cas unique au monde
À 10 ans, Raphaël, ambassadeur de cette édition du Triathlon d’hiver, a déjà fait face à un nombre incalculable de défis de santé et d’interventions médicales, allant du gavage lorsqu’il était bébé à une délicate opération aux vertèbres cervicales, en passant par un diagnostic de maladie osseuse aux causes encore inconnues. À sa naissance, rien ne laissait présager le parcours houleux qui l’attendait. Après une batterie de tests, les médecins ont découvert que Raphaël est atteint d’une dysplasie spondylo-épiphysaire, une maladie génétique affectant la croissance des extrémités de ses os. Malgré leurs efforts soutenus, les experts de Sainte-Justine n’ont toujours pas pu mettre le doigt sur la forme précise dont souffre le garçon, ni sur les causes de sa condition.
Mais à chaque nouvelle barrière se dressant sur son chemin et celui de sa famille, les équipes soignantes de Sainte-Justine, soutenues par la générosité de la communauté d’affaires et de la population, sont là pour leur donner le courage de continuer à avancer.
« J’ai partagé les radiographies de Raphaël à différents spécialistes des maladies osseuses à l’international. J’ai aussi mis la mutation de Raphaël sur une plateforme utilisée par les généticiens à travers le monde pour essayer de trouver un cas similaire, et je n’ai trouvé personne. Son cas est très unique », affirme le Dr Philippe Campeau, médecin généticien au CHU Sainte-Justine.
Reconnaissants envers les professionnels de Sainte-Justine, Raphaël et sa famille agiront à titre d’ambassadeurs du Triathlon d’hiver, un évènement qui évoque, en quelque sorte, son parcours : un défi de persévérance, de polyvalence, d’endurance et un important travail d’équipe. « On a bénéficié de tellement de services à Sainte-Justine que c’est juste normal pour nous de redonner », ajoute Laetitia, la mère de Raphaël.
Voir grand pour la santé des générations futures
Dans les cas comme celui de Raphaël où les réponses tardent à venir, le soutien de la population est absolument essentiel pour que la recherche se poursuive et que les approches thérapeutiques se multiplient, notamment grâce aux possibilités inouïes de la santé de précision. C’est d’ailleurs l’un des principaux volets de la campagne majeure Voir Grand, qui vise à amasser 500 M$ d’ici 2028 pour transformer le parcours de vie de chaque enfant à l’aide de technologies de pointe telles que la génomique. L’objectif financier du Triathlon d’hiver s’inscrit dans le cadre de cette campagne majeure de financement.
Pour en savoir plus sur l’évènement et découvrir comment soutenir la Fondation CHU Sainte-Justine, la population est invitée à visiter le triathlon.fondationstejustine.org.
